ADEP
Association d'entraide aux polios etr handicapés
194, rue d'Alesia
75014 Paris
SOS FAUTEUILS ROULANTS (Paris et banlieue)
Tél : 01 46 97 16 89 - 01 45 45 40 30 - Fax : 01 45 45 38 63
ADEP ASSISTANCE, tél : 01 46 97 12 87
L'ADEP a pour but d'aider les poliomyélitiques et autres handicapés
physiques dans les difficultés de leur vie quotidienne et promouvoir
toute réalisation de nature à faciliter la réinsertion
sociale des très grands handicapés et notamment ceux
qui souffrent d'insuffisance respiratoire. Important service documentation
ouvert au public.
AFRAH
Association Française des Radios Amateurs Handicapés
La Frécher
50140 MORTAN
Tel : 02 33 69 59 59
L'AFRAH regroupe les radio-amateurs aveugles ou handicapés
moteurs. Elle a pour objet de promouvoir l'écoute des bandes
amateurs auprès des personnes handicapées pour leur
faire découvrir un loisir méconnu, les initier, les
aider à se former dans le cadre de la législation en
vigueur. Elle assure une aide à l'apprentissage de la radio-électricité
et du code morse en éditant un périodique L'ONDE, des
enregistrements sur cassettes pour aveugles et des disquettes informatiques.
ALARME
Association libre d'aide à la recherche sur la moelle épinière
Mr Jean Graille
95 Place de thessalie
34000 MONTPELLIER
http://www.asso-alarme.com/forum
Alarme a été créée en février 2000
par Audrey Hénocque, tétraplégique suite à
un accident, et son frère Stéphane avec l'aide de nombreux
proches, et des personnes directement concernées par des liaisons
de la moelle épinière.
Aujourd'hui, Alarme comprend plus de 500 adhérents, blessés
médullaires ou leurs proches en grande majorité. Parmi
nous, de nombreux bénévoles actifs ainsi que des scientifiques
reconnus, notamment du CNRS et de l'INSERM.
L'association a pour but de diffuser l'information scientifique auprès
de tout public et de collecter des fonds par des financements privés
ou publics et diverses manifestations afin de soutenir financièrement
la recherche médicale et scientifique ainsi que ses applications
en matière de réparation des lésions de la moelle
épinière. Elle développera toute activité
liée à la réalisation de ces objectifs.
ASSOCIATION DENISE LEGRIX
Association nationale d'entraide aux enfants et adultes dysméliques
(anciennement ANEEAD)
10, rue du Jura
75013 PARIS
Tél : 01 45 35 36 96
sur rdv.
Promouvoir l'autonomie dans la vie quotidienne et l'insertion dans
la société. Aider moralement les personnes dysméliques
(enfants ou adultes privés en partie ou en totalité
d'un ou plusieurs membres). Réunions d'information, rencontres
amicales, camps de vacances. Correspondants locaux dans les départements
suivants 53, 75, 37, 14, 80, 79, 27.
ANPF
Association Nationale des Placements Familiaux
34, rue Paradis
75010 Paris
Tél : 01 47 70 23 95
Objectifs mesurer le bien fondé de l'indication du placement
familial. Mettre en uvre des moyens suffisants et adaptés
pour être garant du projet et assurer son suivi. Placement d'enfants,
adultes, personnes âgées, handicapés mentaux ou
physiques.
ANPIHM
Association Nationale Pour l'Intégration des Handicapés
Moteurs
18, chemin Brignon
33140 VILLENAVE D'ORNON
Tél : 05 56 87 85 40 et 05 56 75 93 98
Fax : 05 56 75 92 15
Objectifs : assurer moralement, socialement et matériellement
les handicapés moteurs et leurs familles; les informer de leurs
droits, faciliter et promouvoir leur insertion socioprofessionnelle
et intervenir auprès des pouvoirs publics sur la législation
sociale. Services sociaux en régions; Réalisations pilotes
vacances, lieux de vie, voyages, résidences, etc. publie le
trimestriel BONJOUR LA VIE. 12 grandes délégations régionales
et 50 délégations départementales; avec l'aide
de 130 correspondants locaux bénévoles.
APF
Association des Paralysés de France
17, bd Auguste Blanqui
75013 PARIS
Tél : 01 40 78 69 00 - Fax 01 45 89 40 57
jours et heures ouvrables
L'APF a pour but l'insertion des handicapés moteurs dans la
société, en leur apportant une aide qualifiée,
un soutien, une amitié, en défendant leurs droits et
en sensibilisant l'opinion public. Réseau de service social,
groupes de jeunes, d'amitié, de parents, centres d'information,
service vacances, établissements pour enfants et adultes, service
juridique et entraide. Chaque délégation compte une
assistance sociale, certaines disposent d'un ergothérapeute
pour l'aménagement du domicile. Publie le mensuel FAIRE FACE.
95 délégations départementales et régionales.
ARSEP
Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques
4, rue Chéreau
75013 PARIS
Tél : 01 45 65 00 36 - Fax 01 45 80 39 43
Objectifs promouvoir, encourager, faciliter la recherche et l'expérimentation
scientifiques, médicales, biologiques et thérapeutiques
sur la SEP et les affections voisines. Faire connaître les résultats
de ces recherches.
ASSEDEA
Association d'Etude et d'Aide aux Enfants Amputés
50, rue Mouraud
75020 PARIS
Objectifs : résoudre les problèmes posés aux
familles et être un lieu d'échanges et de conseils. Promouvoir
l'évolution des prothèses et la Recherche. Correspondants
régionaux dans les départements suivants 94, 59, 22,
69, 25, 33, 82, 21. Publication 'Saisir'.
CDIRIMC
Cercle de Documentation et d'Information pour la Rééducation
des Infirmes Moteurs Cérébraux
217, rue Saint Charles
75015 PARIS
Publie le trimestriel MOTRICITE CEREBRALE
Tél : 01 45 54 39 92
Fax : 01 44 26 05 84
du lundi au vendredi - 14h30/18h30
Formation continue de professionnels; sports; aides techniques; appareillage.
CLE
Club des loisirs et d'entraide de l'hôpital Raymond Poincaré
Hôpital Raymond Poincaré
92380 GARCHES
Journal Le Point Carré
11, rue Claude Liard
92380 GARCHES
Tel : 01 47 41 79 00 - Fax : 01 47 01 22 42
mardi et jeudi 13h30/17h30
Le club accueille, réunit, informe, accompagne la réinsertion
et aide dans tous les domaines des besoins exprimés les personnes
avec un handicap moteur et leur entourage. Un service de documentation
est ouvert au public dans l'hôpital.
DELTA 7
24 Rue Marc Seguin
75018 PARIS
Tél : 01 46 07 42 22 - Fax : 01 40 38 91 80
Delta 7 est un laboratoire d'innovation sociale qui recherche, réalise
et diffuse des solutions concrètes répondant aux problèmes
des personnes en difficulté, notamment handicapées.
FFAIMC
Fédération Française des Associations d'IMC
19 rue de l'Abondance
69003 LYON
Tél : 04 72 84 22 31 - Fax : 04 78 60 90 90
Publie le trimestriel ECHO et diverses publications. Unir, fédérer
et promouvoir les associations d'aide aux IMC. Favoriser la recherche
scientifique et médicale, représenter les associations
affiliées auprès des pouvoirs publics et de l'administration.
Organise des vacances pour enfants et ado IMC, service de chèques
vacances. Formations de personnes OMC et de personnel. Défense
de l'IMC avec ou sans handicap associé. Rayon d'action national,
européen et international.
FFASB
Fédération Française des Associations pour le
Spina Bifida et handicaps associés
116 bis, rue des Amidonniers
31000 Toulouse
Tél : 05 61 79 40 78
(abonné 3612 Minicom).
Créée en 1994, la Fédération réunit
les diverses associations locales, départementales ou régionales,
créées ou en création, concernant les personnes
atteintes de Spina Bifida, Hydrocéphalie et handicaps associés.
Elle apporte les informations sur le plan médical et social,
assure les missions du service public qui lui sont confiées.
Concerne tous les publics, envoi régulier ou ponctuel de documents,
permanence téléphonique, bulletin trimestriel. Des associations
ou correspondants existent dans les départements suivants 26,
33, 38, 42, 49, 54, 64, 65, 69, 75, 81, (et la présidence ci-dessus
en 31).
FFH
Fédération Française Handisport
42.44, rue Louis Lumière
75020 PARIS
Tél : 01 40 31 45 00 - Fax :01 40 31 45 42
Organisation et promotion du sport et des activités physiques
pour handicapés moteurs et visuels. 32 disciplines pratiquées,
300 clubs en France. Service de documentation ouvert au public.
FNATH
Association des accidentés de la vie
47, rue des Alliés, 42030 Saint-Étienne Cedex 2
Tél. : 04 77 49 42 42 - Fax : 04 77 49 42 48
Internet : http://www.fnath.org/
La FNATH uvre, au plan national et européen à
l'amélioration du sort des accidentés de la vie, victimes
d'accidents du travail, de la route, de maladies professionnelles,
de catastrophes naturelles ou industrielles, d'accidents médicaux
ou domestiques, d'agressions ou d'actes de terrorismes, ainsi que
du sort de toutes personnes handicapées, invalides ou malades
et leurs ayants droit.
FONDATION D'ENTREPRISE NATEXIS
Fondation d'entreprises Natexis pour le financement de projets présentés
par de jeunes handicapés physiques
tél : 01 48 00 45 21
Deux fois par an, la Fondation sélectionne des jeunes handicapés
physiques qui veulent mener à bien un projet de vie. Que celui
ci soit professionnel, culturel ou social.
FONDATION DES MUTUELLES DU MANS
Fondation individualisée existant sous l'égide de la
Fondation de France
19-21 Rue de Chanzy
72030 LE MANS CEDEX
Tél : 02 43 23 12 91 - Fax : 02 43 41 64 77
Finance chaque année une vingtaine de projets associatifs en
faveur de jeunes handicapés physiques par suite d'accident.
Dans les domaines des sports et loisirs, éducation, insertion
professionnelle, réadaptation, recherche médicale, aide
ou assistance, information du public.
FONDATION OTIS
Fondation individualisée existant sous l'égide de la
Fondation de France
4 Place Victor Hugo
92400 COURBEVOIE
Finance des projets collectifs en faveur d'enfants polyhandicapés.
HANDICAP INTERNATIONAL
ERAC
14 Avenue Berthelot
69361 LYON CEDEX 07
Tél : 04 78 69 79 49 - Fax : 04 78 69 79 94
3615 HANDICA
Appareiller les handicapés physiques du Tiers-Monde à
partir de matériaux locaux; former le personnel local aux
techniques simples d'appareillage et de rééducation.
Mais aussi un programme France qui porte essentiellement sur l'enfance
; les loisirs, l'accessibilité à l'art, la culture,
la créativité.
INSTITUT GARCHES
Service d'information et de conseil sur les aides techniques
104, Rue Raymond Poincaré
Hôpital Raymond Poincaré
92380 GARCHES
Tel : 01 47 41 93 07 - Fax : 01 47 41 07 24
du lundi au vendredi sur rdv
Objectifs aider les personnes lourdement handicapées pendant
leur séjour à l'hôpital et après leur sortie.
Aider au choix du fauteuil roulant, recherche d'amélioration
des fauteuils. Réponse aux médecins ayant en charge
des personnes handicapées (SOS Handicap). Extension de la téléalarme
dans les Hauts de Seine. Apprentissage de la micro-informatique participation
à des programmes européens.
IRME
Association pour la Recherche sur la Moelle Epinière
45, rue Vineuse
75116 Paris
tél : 01 44 05 15 43
Fax : 01 44 05 15 22
Financer et organiser les recherches visant à restaurer la
conductibilité nerveuse dans la moelle épinière
dont les lésions sont responsables des paraplégies et
tétraplégies.
LADAPT
Ligue pour l'Adaptation du Diminué Physique au Travail
393 Tour Essor 93
14 rue Scandicci
93508 PANTIN cedex
Tél : 01 48 10 12 34 - Fax 01 48 10 12 44
Gestion d'établissements de rééducation fonctionnelle,
formation professionnelle et d'éducation. Travail en milieu
ordinaire ou travail protégé; Aménagement de
postes de travail; Etablissements spécialisés pour enfants
handicapés moteurs et IMC. Accueil de traumatisés crâniens.
Publie 'les cahiers de Ladapt'.
LES MAINS DU COEUR
25, avenue Maréchal Joffre
60500 Chantilly
Tél :01 44 58 12 40 - Fax : 01 44 57 05 62
Aider les personnes âgées, handicapées à
retrouver leur autonomie grâce à des techniques modernes
(automatisation, télé assistance, etc.). Mettre à
leur disposition les installations leur permettant de préparer
leur insertion sociale et professionnelle.
LFCD
Ligue Française Contre la Dystonie
27 rue du Bout des Creuses
91210 Draveil
tel 01 69 83 23 39
Objectifs : Développer des recherches sur les dystonies, élargir
l'information. Développer la protection sociale. Promouvoir
la formation d'équipes de soins.
PSP
Association Paralysie Supranucléaire Progressive
PSP FRANCE
5, chemin du Goh Vrass
56730 Saint Gildas de Rhuys
La PSP est une maladie neuro-dégénérative qui
provoque des lésions du tronc du cerveau affectant progressivement
l'équilibre, la mobilité, la déglutition et la
parole.
RIFH
Réponse Initiatives Femmes Handicapées
31, rue Carl Hébert
92400 Courbevoie
Tél : 01 43 33 84 14
Fax : 01 43 33 84 14
E-Mail : rifh@micronet.fr
Créée en 96, l'association a pour but de soutenir les
initiatives des femmes handicapées motrices; Favoriser des
rencontres avec des associations étrangères traitant
des problèmes liés au handicap moteur; Mettre en place
des forums de discussion afin d'instaurer un échange entre
les femmes handicapées, leurs concitoyens valides et des professionnels
sur les thèmes de l'image de soi, la sexualité, le désir
d'enfant, etc.
SYNDROME MOEBIUS FRANCE
1, rue de la petite chesnaie
29200 Brest
Tél : 02 98 47 60 65
Maladie rare, le syndrome de Moebius se caractérise par une
paralysie faciale. Les personnes atteintes ne peuvent pas cligner
des yeux, pas sourire. Sept cas sont recensés en France.
TRACE +
Delphine Siegrist
26, villa Croix Nivert
75015 Paris
Tél : 01 43 06 97 67
L'association a pour but de promouvoir la pratique du vélo
à propulsion manuelle (handbike) adaptée aux personnes
handicapées des membres inférieurs et pratiqué
aussi par des personnes valides. Organise des sessions d'essai, participe
à de grandes manifestions de solidarité ou de pratique
sportive (téléthon, Axa world ride, etc.).
UNPF
Union Nationale des Polios de France
36 Avenue Duquesne
75007 PARIS
Tél : 01 47 34 12 07 - Fax : 01 45 66 75 14
Aide aux personnes handicapées motrices, gestion de CAT, ateliers
protégés et maison de retraite spécialisée
avec cure médicale. Publie 'Rouge et Or'.
PATHOLOGIES DE LA PEAU
ANIPS
Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches
63 allée de la Crémaillère
59650 VILLENEUVE D'ASQ
Tél : 03 20 05 21 83
Aide et soutien aux personnes atteintes et leurs familles. Collaboration
dans le milieu médical de la recherche mobilisation pour la
reconnaissance par la Sécurité Sociale afin d'obtenir
le remboursement des préparations magistrales.
APLCP
Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis
1, allée du stade
95610 Eragny sur Oise
Tél : 01 34 64 17 68 - Fax : 01 30 37 45 81
ASF
Aassociation des Sclerodermiques de France
22, avenue d'Immercourt
62217 TILLOY-LES-MOFFLAINES
Tél : 03 21 24 18 72
EBAE
Epidermolyse Bulleuse - Association d'Entraide
BP 10
49250 Lamenitre
Tél. : 02 41 45 63 62 - Fax : 02 41 45 62 92
Soutenir les personnes atteintes et leurs familles, informer, travailler
avec le corps médical sur la recherche et obtenir l'intégration
des personnes atteintes en milieu scolaire ou professionnels; Obtenir
la reconnaissance de l'EB par les différents régimes
sociaux.
EPILEPSIE
AFE
Association Française pour les Epilepsies
11, avenue Kennedy
59800 LILLE
Tél : 03 20 92 65 33 - Fax : 03 20 09 41 24
Laboratoire de recherche d'AISPACE. Mène des études
et recherches sur le terrain. Pas de délégation autre
que l'association 'mère' AISPACE.
AISPACE
Agir, Informer, Sensibiliser le Public pour Améliorer les Connaissances
sur les Epilepsies
11, avenue Kennedy
59800 LILLE
Tél : 03 20 57 19 41 - Fax : 03 20 09 41 24
L'AISPACE mène toutes actions en faveur des épileptiques,
y compris études et recherches avec l'AFE (Association Française
pour les Epilepsies) qui est le laboratoire de recherches d'AISPACE.
Elle a un service social et de documentation ouvert au public, un
rayon d'action national (30 délégations), publie une
revue trimestrielle 'Plus' et 'Plus Jeunes'. Adhésion à
un organisme international : International Epilepsy.
ARPEIJE
Association pour la Recherche, l'Education et l'Insertion des Jeunes
Epileptiques
5, rue Chante Coq
92808 Puteaux cedex
Tél : 01 47 78 10 43 - Fax : 01 40 90 08 45
Objectifs - aider les jeunes épileptiques et leur famille,
favoriser leur insertion sociale et leur éducation, aider la
recherche scientifique sur l'épilepsie & les troubles associés.
délégations en départements 37, 35, 57, 31.
ASW
Association du Syndrome de Williams
BP 50
78362 Montesson cedex
Tél : 01 39 52 06 75
Huit associations dans toute la France travaillent en liaison. Pas
de locaux, mais en joignant l'association Ile de France ci-dessus
vous serez orienté. Construction d'un réseau de relations
pour adultes handicapés. Sensibilisation des communautés
médicales, scientifiques, éducatives et sociales aux
spécificités du syndrome de Williams. Encouragement
pour un diagnostic plus précoce, pour un développement
des méthodes adaptées d'éducation et d'intégration
sociale, pour la recherche sur l'origine possible du syndrome. Organisation
de séjours de vacances.
BFE
Bureau Français de l'Epilepsie
236 bis, rue de Tolbiac
75013 Paris
permanence du lundi au vendredi
de 9h à 13h et le jeudi de 14h30 à 18h30.
Tél : 01 53 80 66 64 - Fax 01 53 80 66 64
Il a été fondé en 1991 par la Ligue Française
contre l'Epilepsie, la Fondation pour la recherche sur l'épilepsie
et l'ARPEIJE. Il réunit, sous forme de trois collèges,
adhérents individuels (malades, familles), associations et
professionnels de la santé, de l'éducation. Il centralise
les services qui peuvent être rendus à la personne épileptique;
Suscite et développe tout mode d'information; Favorise la création
et l'amélioration de lieux de vie et organise des colloques
et congrès. Diffuse des plaquettes d'informations pratiques.
FFRE
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
48, rue Bargue
75015 PARIS
Tél : 01 47 83 65 36 - Fax : 01 40 61 01 44
Permanence téléphonique le matin
Promouvoir la Recherche sur l'épilepsie. Favoriser la formation
des chercheurs, des cliniciens et des personnels techniques. Contribuer
au soutien des malades et des familles en particulier en luttant contre
l'ostracisme dont sont victimes les malades et en permettant leur
meilleure intégration sociale. Pas de délégation
en régions.
INSUFFISANCES RESPIRATOIRES
ADEP
Association D'Entraide aux Polios et handicapés
194, rue d'Alesia
75014 Paris
SOS FAUTEUILS ROULANTS (Paris et banlieue)
Tél : 01 45 45 40 30 - Fax 01 45 45 38 63
ADEP ASSISTANCE : 01 46 97 12 87
L'ADEP a pour but d'aider les poliomyélitiques et autres handicapés
physiques dans les difficultés de leur vie quotidienne et promouvoir
toute réalisation de nature à faciliter la réinsertion
sociale des très grands handicapés et notamment ceux
qui souffrent d'insuffisance respiratoire. Important service documentation
ouvert au public; Consultations juridiques (sur rdv); Traitement de
la douleur, fourniture à prix coûtant de neuro-stimulateurs
transcutanés; Service d'assistance ventilatoire sur l'Ile de
France et d'auxiliaires de vie dans l'Essonne. Délégations
en 92, 42, 91.
ANTADIR
Association Nationale pour le Traitement A Domicile de l'Insuffisance
Respiratoire
66 Bld Saint Michel
75006 PARIS
Tél : 01 44 41 49 00 - Fax 01 44 41 49 11
Public visé insuffisants respiratoires, médecins pneumologues,
réanimateurs, paramédicaux. Fédère 33
associations régionales assurant l'appareillage, l'éducation
et le suivi à domicile des insuffisants respiratoires chroniques
graves. Groupement d'achat de matériels d'assistance respiratoire.
Etudes médicales, sociales et techniques.
ASSOCIATION ASTHME
3, rue Hamelin
75016 Paris
Tél : 01 47 55 03 56 - Fax 01 44 05 91 06
jours et heures ouvrables
A pour objectifs de faire progresser la connaissance et la maîtrise
de cette maladie. Eduquer, former et informer les professionnels
de santé, les patients et leurs familles en mettant en place
un vaste programme national de recherche en santé publique
et éducation. Publie Asthme Infos.
CNMRTAE
Comité National contre les Maladies Respiratoires et la Tuberculose,
Asthme et Enfance
66, boulevard Saint Michel
75006 Paris
Tél : 01 46 34 58 80 - Fax 01 43 29 06 28
A pour buts d'informer et éduquer le public, en priorité
les jeunes. Recherche en pneumologie, action sociale auprès
des malades en situation critique. Aide les associations de handicapés
respiratoires.
LE NOUVEAU SOUFFLE
Association de malades respiratoires
188, rue de Tolbiac
75013 Paris
Tél : 01 45 65 95 33
du lundi au vendredi de 14h à 17h
Informe les malades sur les traitements et les préventions.
SOURDS
ET MALENTENDANTS
AFIAC
Association Française des Implantés Auditifs Cochléaires
11 bis, rue d'Alençon
31400 Toulouse
Tél : 05 61 20 16 15
L'association réunit des personnes ayant été
implantées. Elle veut promouvoir les bénéfices
qu'apporte l'opération aux personnes sourdes ne pouvant plus
bénéficier d'une aide prothétique traditionnelle.
Elle propose une assurance du boîtier de l'implant. L'AFIAC
est une association membre du BUCODES.
ANPES
Association Nationale de Parents d'Enfants Sourds
13 ter, rue Henri Lanfant
31500 Toulouse
Tél et Fax : 05 61 73 14 08
L'ANPES perpétue le courant impulsé par l'association
2LPE (Deux langues pour une éducation). Elle a pour but de
promouvoir une éducation prenant en compte la Langue des
Signes Française et faire en sorte que la Loi de 1991 sur
le bilinguisme soit appliquée. Elle veut établir un
réseau national de parents et appelle particulièrement
les parents sourds à se constituer comme éducateurs
de leurs enfants. Elle aide à la création de classes
bilingues et uvre à leur rapprochement.
ANPSA
Association Nationale Pour les Sourds Aveugles
18, rue Etex
75018 PARIS
Tél & Minitel : 01 46 27 48 10
Fax : 01 46 27 80 92
L'association se veut lieu de rencontre, instrument de promotion
des réalisations nécessaires. Elle propose un soutien
constant aux personnes concernées et à leurs familles;
Conseil auprès des personnes sourdes aveugles (enfants et
adultes); Organisation de sessions rencontres annuelles; Réalisation
d'un bulletin de liaison trimestriel en clair et en braille; Sessions
de formation pour les personnels; Stages de formation pour les parents.
Pas de délégation à notre connaissance s'adresser
au siège.
ARDDS
Association Réadaptation et Défense des Devenus Sourds
B.P. 285
75962 PARIS Cédex 20
Minitel dialogue : 01 43 56 83 68
Se consacre aux adultes et jeunes adultes malentendants ou devenus
sourds; Organise des cours et stages de lecture labiale, diffuse
des informations sur les aides techniques et organise des loisirs
(sorties, etc.) et vacances. Publie le trimestriel CARAVELLE. Voir
les délégations en région par le bureau de
coordination BUCODES.
BUCODES
Bureau de Coordination des Devenus Sourds et Malentendants
37, rue Saint-Sébastien
75011 PARIS
Tél : 01 49 29 07 42 (ainsi que fax et Minitel dialogue)
Mardi de 14h à 17h
Reconnu d'Utilité Publique; défense et représentation
des adultes devenus sourds et malentendants. Activités -
Accueil et information des personnes devenues sourdes, conseil social
et juridique, aide à l'emploi, cours collectifs et stages
de lecture labiale, loisirs, représentation des devenus sourds
auprès des instances officielles. Le BUCODES réunit
deux associations nationales (ARDDS, Association Réadaptation
et Défense des Devenus Sourds; et FCS, Fraternité
Catholique des Sourds) et seize régionales comme suit 59,
49, 53, 76, 72, 22, 50, 69, 90, 54, 68, 10, 30, 34, 64, 31
COQUELICOT
Association de Parents d'Enfants Sourds et Malentendants du Pays
d'Aix-en-Provence dont le principal objectif est de soutenir les
familles dans leurs démarches d'intégration de leur
enfant en milieu scolaire ordinaire.
Présidente : Valia GUILLARD
34, avenue René Cassin
13100 Aix-en-Provence
Tel : 04 42 38 17 56
E-mail : coquelicot.asso@free.fr - URL : http://coquelicot.asso.free.fr
FCS
Fraternité Catholique des Sourds
Musée Social
BP2, 5 rue Las Cases
75007 PARIS
accueil: samedi de 14h à 17h
19, rue Tournefort
75005 Paris
Tél : 01 45 81 38 20
Fax : 01 42 80 25 81
Publication trimestrielle 'Ecouter'. Voir les délégations
en région par BUCODES (Bureau de Coordination) Créée
en 1959, la Fraternité est une association et aussi un mouvement
d'église. Accueil, écoute, rencontres, célébrations,
récollections, journées d'amitié, loisirs...
FEDERATION ANPEDA
Fédération Nationale des Parents d'Enfants Déficients
Auditifs
76, boulevard Magenta
75010 PARIS
Tél : 01 53 35 86 86 - Fax :01 53 35 86 87
Minitel : 01 53 35 86 85
E-Mail 100450;1331@compuserve.com
Jours et heures ouvrables
Objectifs Développement de l'engagement familial dans l'éducation
de l'enfant sourd. Activités Conseille les associations adhérentes
au stade de leur constitution et dans la poursuite de leurs objectifs,
et organise des assises nationales & des sessions de responsables
d'associations. Informe les familles, conseil familial, stage de
formation pour parents. Organise des séjours de vacances
pour enfants et ado.sourds dans l'Indre. Anime & coordonne des
actions de formation prof. pour sourds. Organise des colloques nat.
ou internat. A créé un hôpital de jour pour
enfants sourds plurihandicapés.
FFIC
Fédération Française des Implantés Cochléraires
7 rue de la Part Dieu
69003 Lyon
Tél : 04 78 60 60 17 - Fax 04 78 60 60 27
La FFIC réunit les associations d'implantés cochléaires
de France. Elle défend les intérêts des personnes
implantées, les parents d'enfants implantés et les
représente au plan national et européen. Il existe
des associations régionales ou locales à Montpellier,
Paris, Marseille, Lyon, Toulouse.
FISAF
Fédération Nationale des Instituts de jeunes Sourds
et de jeunes Aveugles de France
1 - 3, rue Georges Pitard
75015 PARIS
Tél : 01 53 58 32 00 - Fax 01 53 58 32 09
La FISAF regroupe des établissements pour jeunes sourds ou
jeunes aveugles pour information, échanges, recherche, soutien
technique et pédagogique. Elle assure une formation spécialisée
pour les personnels.
FNSF
Fédération Nationale des Sourds de France
1, rue du 11 novembre
92120 MONTROUGE
Tél et Minitel : 01 46 55 00 57
Objectifs - Promotion et défense des intérêts
et des droits des personnes sourdes sur tous les plans, en vue de
leur permettre d'exercer pleinement leur citoyenneté. Activités
coordination des associations de sourds. Repérage des besoins
en matière d'insertion et élaboration de réponse.
Représentation du public sourd auprès des Minist.&
des Instit. Reconnaissance de leur spécificité socio-culturelle
et prof. Mise en uvre de tous les moyens rendant accessibles
aux sourds les serv.sociaux, publics & prof. Banque de données.
Adhés.à des organismes intern. Fédération
mondiale des sourds, ECRS, GFPH.
GEDA
Groupement des Etudiants Déficients Auditifs
3, square Got
75020 Paris
Fax 01 43 71 88 89
3614 Handitel*surdi mot clé ETU
L'association réunit des personnes auditives adultes insérées
dans la vie professionnelle et des lycéens et étudiants
se préparant à y entrer. Le but est de faire passer
un maximum d'information sur le choix des études et préparer
les jeunes à affronter les problèmes qui se poseront
pendant leurs études du fait de leur déficience auditive.
Agit pour, par exemple, l'obtention de preneurs de notes ou interprètes
LSF, des aménagements simples pour rendre la fac plus accessible
aux sourds.
GESTES
Groupe d'Etude Spécialisé "Thérapies et
Surdités"
8, rue Michel Peter
75013 Paris
Tél : 01 43 31 25 00 - Fax 01 43 31 25 00
Réunions de professionnels organisant des formations sur
les aspects psychologiques de la surdité, ainsi qu'une conférence
débat mensuelle à Paris enregistrée en vidéo
et interprétée en LSF pour le public ou les professionnels
sourds
IRIS
Institut de Recherches sur les Implications de la LSF
13ter rue Henri Lanfant
31500 TOULOUSE
Tél : 05 62 16 14 44 - Fax : 05 61 20 70 57
Minitel dialogue : 05 62 16 14 42
Promotion de l'enseignement bilingue (c'est à dire langue
des signes et français).
IVT
International Visual Theatre
Tour du Village
Château de Vincennes
94300 Vincennes
Tél : 01 43 65 63 63 - Minitel : 01 43 65 08 38 - Fax : 01
43 65 32 39
Crée des spectacles en langue des signes; stages de théâtre
en LSF, cours de LSF.
LES SIGNES BLEUS
Associations pour sourds ou malentendants avec problèmes
visuels
c/o Christine Rivalin
6, hameau des Acacias
77185 Lognes
Minitel et Minicom : 01 60 05 21 72
Fax : 01 64 11 30 43
Créée par des personnes atteintes du syndrome d'Usher
(surdi-cécité), l'association s'est fixée pour
objectifs de - rechercher, promouvoir et mettre en place tout moyen
pour aider les personnes sourdes et malentendantes qui ont des problèmes
visuels, et également leurs familles et amies; - faire reconnaître
leur identité, leur culture, leur droit à l'égalité
avec les sourds & entendants dans la différence et les
aider à se construire en des personnes à part
entière ; - faire connaître le syndrome d'Usher et
aussi d'autres maladies de la vue (glaucome...); - promouvoir la
LSF pour communiquer.
SERAC TRADUCTION INTERPRETATION
Sourds - Entendants - Recherche - Action - Communication
64, rue de Rome
75008 PARIS
Tél : 01 42 93 82 21 - Minitel : 01 45 22 72 88 - Fax 01
45 22 72 88
Objectifs - Service d'interprètes en langue des signes. Formation
professionnelle d'interprètes Français-LSF, et de
formateurs spécialisés Français-LSF. Formation
diplômante en alternance (BEP, BAC Pro, BTS) pour jeunes sourd(e)s
aux métiers de la bureautique et actions de formation continue
pour les salariés sourds.
UNISDA
Union Nationale pour l'Insertion Sociale des Difficients Auditifs
37-39, rue Saint Sébastien
75011 PARIS
Tél, minitel dialogue : 01 49 29 07 39 - Fax 01 49 29 06
65
Constituée par les principales associations nationales de
déficients auditifs et de parents d'enfants déficients
auditifs. Elle représente les personnes déficientes
auditives auprès des Pouvoirs Publics. Service d'information
et de documentation IDDA - ouvert le lundi, mardi, jeudi et vendredi.
Pas de délégation en région.
NON-VOYANTS ET MALVOYANTS
AAA
Association des Artistes Aveugles
99, rue du Faubourg Saint-Martin
75010 Paris
Tél. : 01 42 39 22 70 - Fax 01 42 39 34 31
Créée en 1984 avec pour Présidente d'Honneur
Madame Arletty; L'AAA veut aider à l'expression artistique
des personnes aveugles en mettant à leur disposition un studio
d'enregistrement la production de disques, cassettes ou recueil de
poésie, etc. Publie le mensuel (braille) Arc en Ciel pour les
amateurs d'écriture; Revue sonore mensuelle (sur cassette)
intitulée 'Bonjour la vie'; Revue trimestrielle 'Trompe l'il'...
Assure les transcriptions en braille, prêts d'honneur aux jeunes
artistes aveugles; Scène ouverte 'Tremplin des arts' pour aider
les artistes à se faire connaître.
ADV L'AUDIOLECTURE
Association des Donneurs de Voix
52, rue du Maréchal Foch
66000 Perpignan
Tél : 04 68 51 60 51 - Fax 04 68 51 60 52
AFRAH
Aassociation Française des Radios Amateurs Handicapés
La Frécher
50140 MORTAN
Tél : 02 33 69 59 59
L'AFRAH regroupe les radioamateurs aveugles ou handicapés moteurs.
Elle a pour objet de promouvoir l'écoute des bandes amateurs
auprès des personnes handicapées pour leur faire découvrir
un loisir méconnu, les initier, les aider à se former
dans le cadre de la législation en vigueur. Elle assure une
aide à l'apprentissage de la radioélectricité
et du code morse en éditant un périodique L'ONDE, des
enregistrements sur cassettes pour aveugles et des disquettes informatiques.
AFRP
Association Française Rétinitis Pigmentosa
16, allée de Naurouze
B.P. 62
31771 COLOMIERS Cédex
Tél : 05 61 30 20 50 - Fax : 05 61 78 91 00
Objectifs - Rassembler les malades atteints de dégénérescences
rétiniennes, leur apporter soutien logistique, réconfort
moral, promouvoir une recherche scientifique par financement direct
de programmes et faire circuler l'information sur les travaux en cours
en France et à l'étranger. Service de documentation
et social ouvert au public. Publication trimestrielle 'Le Rétino'
Rayon d'action national (15 représentations en province). Les
adresses des délégations étant soumises à
des changements, l'association demande d'appeler au siège.
AILDV
Association des Instructeurs de Locomotion pour Déficients
Visuels
Hôtel Municipal - boîte 28
7, rue Major Martin
69001 Lyon
Regroupe les instructeurs de locomotion, informe sur les possibilités
des personnes aveugles ou déficientes visuelles. Sensibilisation
des pouvoirs publics aux problèmes de déplacement des
personnes déficientes visuelles.
ANPEA
Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles ou gravement
déficients visuels
12 bis rue de Picpus
75012 Paris
Tél : 01 43 42 40 40 - Fax : 01 43 42 40 66
Objectifs Regrouper les familles d'enfants aveugles, défendre
leurs intérêts et leur venir en aide par des enseignements
et des conseils. Promouvoir et mettre en uvre tout ce qui pourrait
être nécessaire aux jeunes aveugles et déficients
visuels. Un Centre National de Documentation Familiale sur les Handicaps
Visuels permet de diffuser à la demande des informations spécifiques.
L'ANPEA a créé un Institut Médico Educatif pour
les enfants déficients visuels pluri-handicapés, à
Loos Lez Lille, un foyer de vie pour adulte déf.vis.plurihandicapés
de + de 18 ans Service de documentation ouvert au public.
ANPSA
Association Nationale pour les Sourds Aveugles
18, rue Etex
75018 PARIS
Tél & Minitel : 01 46 27 48 10 - Fax 01 46 27 80 92
L'association se veut lieu de rencontre, instrument de promotion des
réalisations nécessaires. Elle propose un soutien constant
aux personnes concernées et à leurs familles; Conseil
auprès des personnes sourdes aveugles (enfants et adultes);
Organisation de sessions rencontres annuelles; réalisation
d'un bulletin de liaison trimestriel en clair et en braille; sessions
de formation pour les personnels; stages de formation pour les parents.
Pas de délégation à notre connaissance s'adresser
au siège.
APAM
Association pour les Personnes Aveugles ou Malvoyantes
3, rue Jacquier
75014 PARIS
Tél : 01 40 44 88 00 - Fax : 01 40 44 67 75
Concerne les personnes et organismes concernés par la cécité,
mal voyance, compensation de la déficience visuelle et l'intégration.
Forme des professionnels dans le domaine de la compensation, assure
des formations. Gère des établissements spécialisés.
Service de matériel spécialisé. Délégations
dans les départements suivants; 02, 04, 05, 75, 78, 44, 43,
45, 41, 25, 08, 16, 77, 35, 74, 37, 10, 66, 39, 89, 51, 11, 82, 31,
33, 92.
ARIBA
Association Représentative des Initiatives en Basse Vision
7, rue de Sontay
75116 Paris
A pour but de regrouper les personnes impliquées dans la rééducation
et la réadaptation des patients malvoyants,
en respectant le rôle et l'autonomie de chacun; de développer
et faire connaître les moyens et méthodes de rééducation-
réadaptation des patients malvoyants. Les groupes de travail
(ophtalmologistes, orthoptistes, opticiens...) sont chargés
d'étudier et de proposer des recommandations sur les thèmes
: épidémiologie, rôle des différents acteurs,
enseignement, standardisation, aide à la création de
centres... Deux réunions par an, un bulletin semestriel, un
congrès international tous les deux ans.
ASATAF
Association des Standardistes et des Agents Techniques Aveugles de
France
16, rue de la Folie Régnault
75011 PARIS
Tél : 01 40 09 24 23 - Fax 01 40 09 04 88
Association sectorielle. S'adresser directement au siège.
ASLAA
Activité Sportive Déficient Visuel Adolescents Adultes
7 bis, rue du Loing
75014 Paris
Tél : 01 43 22 78 78
Pratique du tandem et du ski pour les adolescents et adultes déficients
visuels.
ASSOCIATION BRAILLENET
Internet pour l'intergration scolaire, professionnelle et sociale
des personnes handicapées visuelles
12 bis, rue de Picpus
75012 Paris
Tél : 01 43 42 40 40
Assemblée général fondatrice en mars 1998.
AVH
Association Valentin Haüy
5, rue Duroc
75007 PARIS
Tél : 01 44 49 27 27, serveur vocal : 01 46 24 24 24, Fax :
01 47 34 61 98
Serv.doc. mercredi après midi et sur RV
Objectifs Unir, seconder les personnes et les uvres qui s'occupent
des aveugles et des malvoyants. Appliquer tout ce qui peut concourir
à l'instruction et au patronage des aveugles. Vulgariser la
prophylaxie de la cécité Publications 'Le Louis Braille'
en braille et cassette. 'Le Valentin Haüy' en noir. 'La Causette'
en braille et cassette. 'La Ronde Sonore' en cassette. 'La Revue Musicale'
en braille. Programmes hebdomadaires radio et TV en cassette. Il existe
85 délégations départementales.
CNPSA
Comité National pour la Promotion Sociale des Aveugles
58 avenue Bosquet
75007 PARIS
Tél : 01 45 51 20 08 - Fax : 01 47 05 69 24
Objectifs Association qui regroupe 24 Associations d'aveugles et décide
des grandes orientations et des actions en faveur des aveugles. Il
a été l'un des fondateurs de l'Organisation Mondiale
pour la Promotion des Aveugles, devenue en 1984, l'Union Mondiale
des Aveugles.
FAF
Fédération des Aveugles et handicapés visuels
de France
58, avenue Bosquet
75007 PARIS
Tél : 01 45 51 20 08 - Fax : 01 47 05 69 24
Objectifs Améliorer la condition sociale, professionnelle et
financière de tous les aveugles et handicapés visuels.
Gère CAT, ateliers protégés, centres de travail
à domicile, maisons de retraite. Concerne un public de tous
âges dans les domaines du Travail protégé, des
loisirs, sports, tourisme Publie le trimestriel La Canne Blanche en
Noir, braille et audiocassettes.
FFAC
Fédération Française des Associations de Chiens
guides d'aveugles
71, rue de Bagnolet
B.P. 603
75961 Paris Cedex 20
Tél. : 01 44 64 89 89 - Fax : 01 44 64 89 80
La FFAC supervise et coordonne les actions des Associations et Ecoles
de Chiens Guides d'Aveugles affiliées.
Reconnue d'Utilité Publique, elle apporte à ses membres
un soutien technique et financier afin qu'un maximum de chiens guides
puissent remis gratuitement aux personnes handicapées visuelles
qui en font la demande.
FFH
Fédération Française Handisport
42.44, rue Louis Lumière
75020 PARIS
Tél : 01 40 31 45 00 - Fax 01 40 31 45 42
Organisation et promotion du sport et des activités physiques
pour handicapés moteurs et visuels. 32 disciplines pratiquées,
300 clubs en France. Service de documentation ouvert au public.
FISAF
Fédération Nationale des Instituts de jeunes Sourds
et de jeunes Aveugles de France
1 - 3, rue Georges Pitard
75015 PARIS
Tél : 01 53 58 32 00 - Fax 01 53 58 32 09
La FISAF regroupe des établissements pour jeunes sourds ou
jeunes aveugles pour information, échanges, recherche, soutien
technique et pédagogique. Elle assure une formation spécialisée
pour les personnels.
GIAA
Groupement des Intellectuels Aveugles et Amblyopes
5, avenue Daniel Lesueur
75007 PARIS
Tél : 01 47 34 30 00 - Fax : 01 47 34 80 00
Perm. du lundi au vend. de 14h à 17h30
Objectifs : Entraînement aux méthodes palliatives de
l'amblyopie et de la cécité. Bibliothèque braille
ou sonore d'ouvrages et de revues (enfants et adultes). Appareillage
spécial. Pédagogie. Lecture bénévole.
Applications informatiques. Vacances, sports, loisirs. 70 publications
(hebdomadaires à trimestrielles). Il existe 84 correspondants
dans les départements dont les coordonnées ne sont communiquées
que sur appel au siège national.
GIPAA
Groupement pour une INformation Progressiste des Aveugles et des Amblyopes
241, avenue Gambetta
75020 Paris
Tél : 01 43 64 11 11 - Fax 01 43 64 00 22
Revue sonore l'Oreille Gauche. Informations sociales. Voyages, conférences,
sorties
IPEA
Institut de Paris pour l'Enseignement aux Aveugles
49, rue Blanche
75009 PARIS
Tél : 01 40 82 98 98
Cours par correspondance en France et dans les pays francophones en
braille, documents sonores. Mise à niveau du Français,
des langues du braille et de l'informatique.
LA CAUSE
Amicale protestante des aveugles et malvoyants de la cause
69, rue Ernest Jolly
78955 CARRIERES-SOUS-POISSY
Tél : 01 39 70 60 52 - Fax 01 39 74 94 30
Oeuvre d'Entraide, Bibliothèque Sonore Bibliothèque
Braille, Journal Braille et Sonore. Emission mensuelle sur Fréquence
Protestante (100.7) à Paris 'La parole est aux aveugles', en
collaboration avec l'AVH. Edite l'annuaire des associations et établissements
pour déficients visuels.
LA CROISADE DES AVEUGLES
15, rue Mayet
75006 PARIS
Tél : 01 47 34 97 32
Objectifs Promouvoir et assurer le bien-être social, moral,
intellectuel, culturel, matériel et l'épanouissement
par l'éducation, le travail, les loisirs, les sports pour les
personnes aveugles et malvoyantes. Cinq commissions et 12 établissements
et services spécialisés répondent également
aux objectifs précités. Publication LUX VERA, revue
trimestrielle en 'noir', braille et cassette). Fondée en 1947,
La Croisade des Aveugles a été reconnue d'utilité
publique en 1954.
LES AUXILIAIRES DES AVEUGLES
71, avenue de Breteuil
75007 PARIS
Tél : 01 43 06 39 68 - Fax 01 42 73 33 64
jours et heures ouvrables
Objectifs : Procurer aux aveugles des guides et des lecteurs bénévoles.
Aider les plus jeunes à préparer leurs examens. Enregistrer
sur cassettes des livres, revues et documents. Ne fonctionne que sur
L'Ile de France.
LES SIGNES BLEUS
Associations pour sourds ou malentendants avec problèmes visuels
c/o Christine Rivalin
6, hameau des Acacias
77185 Lognes
Minitel et Minicom : 01 60 05 21 72 - Fax : 01 64 11 30 43
Créée par des personnes atteintes du syndrome d'Usher
(surdi-cécité), l'association s'est fixée pour
objectifs de rechercher, promouvoir et mettre en place tout moyen
pour aider les personnes sourdes et malentendantes qui ont des problèmes
visuels, et également leurs familles et amies; Faire reconnaître
leur identité, leur culture, leur droit à l'égalité
avec les sourds & entendants dans la différence et les
aider à se construire en des personnes à part entière;
Faire connaître le syndrome d'Usher et aussi d'autres maladies
de la vue (glaucome...); - promouvoir la LSF pour communiquer.
MOB
Mouvement Ouverture et Bénévolat pour les aveugles
15, square Gabriel Fauré
75017 Paris
Tél : 01 47 66 24 60
Lecture à la demande.
UGAMPA
Union Générale des Auteurs et Musiciens Professionnels
Aveugles
103, rue de Vaugirard
75006 Paris
Tél : 01 45 44 30 65
Courriel : ugampa@tele2.fr
Internet :
http://www.ugampamusimuse.populus.org/
UNARAF
Union Nationale des Aveugles Radio Amateurs de France
156, rue du Faubourg Saint-Antoine
75012 Paris
Tél : 01 43 42 25 25
mercredi après 18h & samedi à 15h30
Reconnue d'utilité publique, l'UNARAF a pour mission première
de permettre aux personnes aveugles et malvoyantes d'obtenir leur
licence de radioamateur Cette licence est délivrée par
le Ministère en charge des télécommunications
aux personnes ayant réussi l'examen (cours braille et cassettes
audio). L'examinateur se déplace au domicile. L'examen réussi,
la personne a le droit de contacter sur les bandes radios réservées
aux radioamateurs du monde entier. L'UNARAF aide ses adhérents
à s'équiper à prix réduit, organise des
soirées thématiques, des cours techniques, etc.
HANDICAP MENTAL
AFFEAHM
Association Figeacoise du Festival Européen des Artistes Handicapés
Mentaux
2, boulevard Pasteur
46100 Figeac
Tél : 05 65 34 57 06
AFSR
Association Française du Syndrome de Rett
41, rue Roger Bodineau
37270 Larcay
Tél : 02 47 48 05 62 - Fax 02 47 05 76 99
Le Syndrome de Rett, qui touche seulement les petites filles, associe
un handicap mental profond à une infirmité motrice progressive.
Créée en 1988, l'AFSR fournit un soutien moral aux familles.
Avec l'appui d'un conseil scientifique, elle veut encourager la recherche.
Il y a des membres et correspondants dans les départements
06, 75, 78, 59, 83, 50, 92.
AIR
Association Information Recherche
6, boulevard Diderot
25000 BESANCON
Tél : 03 81 50 00 44 - Fax 03 81 88 79 18
Guidance parentale précoce, consultation, expertise, partenariat
parents-enfants-professionnels. Recherche sur le multihandicap, la
trisomie, l'autisme, les techniques innovantes. Formations agréées.
Conseil en établissements. Concerne parents d'enfants handicapés
et professionnels. Pas de délégation à notre
connaissance.
AMILA
Amitiés, Contacts, Entraide, Loisirs pour les personnes ayant
des difficultés d'ordre psychique
4 Rue Boileau
92140 CLAMART
attention, pas d'accueil à cette adresse, permanence téléphonique
de 18h à 20h.
Tél : 01 46 31 68 65
Un ami est là, c'est apporter l'amitié à partir
d'activités de loisirs à des personnes souffrant de
solitude, ayant
connu des difficultés d'ordre psychique, mais aptes à
s'adapter à la vie d'un groupe et à en tirer profit.
Pas de délégations régionales.
ANPF
Aassociation Nationale des Placements Familiaux
34, rue Paradis
75010 Paris
Tél : 01 47 70 23 95
objectifs mesurer le bien fondé de l'indication du placement
familial. Mettre en oeuvre des moyens suffisants et adaptés
pour être garant du projet et assurer son suivi. Placement d'enfants,
adultes, personnes âgées, handicapés mentaux ou
physiques.
ASFHA
Association des soeurs et frères handicapés
4, rue Léon-Delagrange
75015 PARIS
Tél : 01 45 31 02 14 (le soir)
Aide aux surs et frères d'un handicapé mental.
Activités de loisirs et rencontres avec les parents de handicapés
mentaux et des associations Pas de délégation en régions.
ASL
Aassociation Syndrome de Lowe
14, citée du Sapin vert
22150 Ploeuc sur Lie
Tél : 02 96 42 87 17
Maladie génétique rare (chromosome X) qui ne touche
que les garçons, le syndrome entraîne souvent une déficience
visuelle couplée d'un déficit auditif; le handicap mental
est modulé au point d'être presque inexistant dans certains
cas, c'est un syndrome oculo-cererorenal. L'association de parents
s'est constituée en 1994 et regroupait en 1996, 125 familles.
Elle assure la communication entre les familles, informe sur la maladie
et travaille sur la prévention du handicap. Il n'existe pas
de délégation départementale officielle. Mais
un réseau informel d'entraide.
ASTB
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
33, rue de Coulmiers
75014 Paris
Tél et Fax : 01 45 42 11 77
Association créée en 1991 par un groupe de parents soutenus
par des cliniciens, l'ASTB veut favoriser la recherche sur cette maladie
génétique, promouvoir les échanges d'information
entre les chercheurs, entre le corps médical et les personnes
concernées; Apporter une aide aux familles, organiser des réunions
d'information. Il existe des délégations dans les départements
33, 50, 56, 78, 11, 23, 31 et 02.
CESAP
Comité d'Etudes et de Soins aux Polyhandicapés
81, rue Saint-Lazare
75009 PARIS
Tél : 01 42 85 08 04 - Fax : 01 45 26 25 80
Objectifs - Prise en charge des polyhandicapés déficients
mentaux, soit en établissement, soit en Placement Familial
Spécialisé ou par des Services de Soins et d'Education
Spécialisé ou par des Services de Soins et d'Education
Spécialisés à Domicile pour la région
Ile de France, l'Oise et l'Eure. Service de formation permanente.
COMPAGNIE DE L'OISEAU MOUCHE
136/138, rue Pierre de Roubaix
59100 Roubaix
Tél : 03 20 65 96 50 - Fax : 03 20 73 61 72
La troupe est composée de comédiens adultes handicapés
mentaux et propose des stages de pratique théâtrale.
EDI-FORMATION
15, rue de la Terrasse
06110 Le Cannet
Tél : 04 93 45 53 18 - Fax : 04 93 69 90 47
Organisation de cours de formation, de stages et de conférences
sur les handicaps mentaux, les techniques éducatives, la recherche
médicale et tout autre sujet en relation avec le handicap mental
et les inadaptations. Ces activités s'adressent aux parents
et aux professionnels.
ENTRAIDE PROTESTANTE
Fondation John Bost
47, rue de Clichy
75009 PARIS
Tél : 01 48 74 50 11 - Fax : 04 48 74 04 52
La Fondation John Bost accueille pour des séjours de moyenne
et longue durée toutes catégories de déficiences
intellectuelles et psychiques, enfants de plus de 6 ans, adultes et
personnes âgées (24130 La Force - tél. 05 53 58
01 03). Publication trimestrielle 'Notre prochain'. L'Entraide Protestante
fédère des associations et établissements dans
les domaines sanitaires sociaux et éducatifs tous handicaps.
FAIT 21
Fédération d'Associations pour l'Insertion sociale des
personnes porteuses d'une Trisomie 21
10, rue du Monteil
42000 SAINT-ETIENNE
Tél : 04 77 37 87 29 - Fax : 04 77 33 99 02
Inspirer, promouvoir, mettre en uvre et coordonner toutes mesures
propres à améliorer et développer le fonctionnement
des associations type loi 1901 qui ont pour but de concourir par des
moyens scientifiques, thérapeutiques, psychologiques, pédagogiques,
et administratifs au développement de l'étude des atteintes
génétiques de type trisomie 21 et de leurs conséquences.
Animation d'équipes pluridisciplinaires. Conseil Scientifique
Fédéral composé de médecins, pédagogues,
paramédicaux. Coordination des associations adhérentes.
Information du public, des parents, des médecins, des pédagogues
et des pouvoirs publics.
FFSA
Fédération Française du Sport Adapté
182, rue R. Losserand
75014 PARIS
Tél : 01 44 12 60 10 - Fax : 01 44 12 60 19
3614 HANDITEL mot clé FFSA
Fédération d'associations sportives pour personnes handicapées
mentales. Promouvoir les personnes handicapées à travers
la pratique d'activités sportives adaptées à
leurs niveaux. Activités La FFSA regroupe 80 000 pratiquants
dont 21 000 licenciés au sein de 600 clubs qui proposent un
ensemble de disciplines sportives - athlétisme, badminton,
basket-ball, canoë-kayak, cyclisme, équitation, football,
gymnastique, haltérophilie, natation, patinage sur glace et
à roulettes, pelote basque, rugby, ski, tennis de table, tir
à l'arc, voile.
FNACMASM
Fédération Nationale des Associations Croix Marine d'Aide
à la Santé Mentale
31, rue d'Amsterdam
75008 Paris
Tél : 01 45 96 06 36 - Fax 01 45 96 06 05
La Fédération Nationale Croix-Marine constituée
en 1952 regroupe 194 associations affiliées et 113 établissements
associés. Elle définit et coordonne les grandes orientations
dans le domaine de la psychiatrie et de l'hygiène mentale.
Elle a créé des associations (loisirs...) dans les hôpitaux
psychiatriques et fait partie du comité d'organisation de la
'Semaine d'information sur la Santé mentale' qui a lieu chaque
année.
FNAP PSY
Fédération des Associations d'ex-Patients des Services
Psychiatriques
6, rue Saulnier
75009 Paris
Tél : 01 42 46 51 19
Recenser les asso françaises de patients et ex-patients des
services psychiatriques oeuvrant dans le domaine de l'entraide et
la protection des intérêts de leurs adhérents.
Accueillir les personnes ayant été soignées et
les orienter vers des associations capables de les aider. Aider à
la création de nouvelles associations. Démystifier la
maladie mentale auprès de l'opinion publique.
L'ARCHE
Fédération de l'Arche en France
39, rue Olivier de Serres
75015 PARIS
Tél : 01 45 32 23 74 - Fax : 01 45 32 45 41
La Fédération regroupe les associations qui, dans l'esprit
de la Charte de l'Arche de Jean VANIER, permettent aux handicapés
mentaux de vivre en communauté, d'exercer une activité,
de s'insérer dans notre société civile.
LE FIL RETROUVE
c/o FNAP PSY
6, rue Saulnier
75009 Paris
Tél : 01 40 22 97 29 permanence entre 14h et 17h
Le Fil veut créer un réseau de solidarité entre
les personnes qui sont ou ont été hospitalisées
en service psychiatrique. Pour pallier le sentiment de solitude ou
désarroi à l'issu de l'hospitalisation et le besoin
de communiquer avec des personnes ayant vécu une expérience
similaire. 'Pouvoir en parler', faciliter la réinsertion, favoriser
épanouissement personnel et créativité, encourager
le respect de la personne et la vigilance éthique. Le il propose
des rencontres un samedi sur deux, la possibilité d'être
visité en hôpital, la participation au journal, des débats,
des ateliers et sorties...
LE GOELAND
Association Nationale du Syndrome X Fragile
Capucines Nø2
61100 FLERS
Jours et heures ouvrables
Permanence téléphonique
mardi et jeudi soir jusqu'à 22h.
Tel. : 02 33 64 95 17 - Fax : 02 33 65 12 43
(Affiliée à l'UNAPEI)
Association représentant les familles d'enfants atteints de
déficits mentaux héréditaires liés au
chromosome X. but informer et diffuser les informations, soutenir
la recherche, promouvoir l'éducation, l'insertion et la création
de structures adaptées. Il y a des délégations
ou correspondants dans les départements suivants 49, 88, 77,
95, 78, 75, 91, 83, 72, 31,02, 34, 59, 62, 38, 24, 29, 35.
LFHM
Ligue Française d'Hygiène Mentale
11, rue Tronchet
75008 Paris
Tél : 01 42 66 20 70 - Fax : 01 42 66 44 89
Eduquer à la santé mentale, prévenir les troubles
mentaux, aider à la réadaptation, offrir un conseil
psychologique. Formation continue de professionnels.
PERCE NEIGE
Association Comité Perce Neige
237 Grande Rue
92380 GARCHES
Tél : 01 47 10 93 00 - Fax 01 47 41 69 33
Objectifs - aide aux enfants et adultes handicapés mentaux.
Activité principale réalisation et gestion de foyers
de vie pour les adultes handicapés mentaux.
PRADER WILLI-FRANCE
Madame Nicolette Ponsart
29, avenue Miltat
06100 Nice
Tél : 04 93 84 88 54 - Fax : 04 93 84 88 54
Maladie génétique non héréditaire, le
syndrome de Prader-Willi est considéré comme maladie
orpheline car 'rare' (1500 enfants concernés en France). L'association
s'est créée en 1996 pour obtenir une meilleure prise
en charge de la maladie, avec un dépistage précoce qui
permettrait de développer le potentiel des enfants. Elle s'est
dotée d'un conseil scientifique et assure des campagnes d'information
auprès des CAMSP, services de néonatalité et
génétique. Diffusion de plaquettes d'information auprès
des familles et séjours de vacances. Membre de l'IPWSO.
SANTE MENTALE ET CULTURE
11, rue Danièle Casanova
93200 Saint Denis
Tél : 01 42 43 59 80 - Fax : 01 42 35 61 02
Soutien aux activités de psychiatrie infanto-juvénile
de Seine Saint Denis en ce qui concerne soins, prévention,
recherche, formation, information et organisation de loisirs éducatifs
et culturels pour enfants et adolescents. Mise en place d'actions
innovantes. Accueil d'enfants et adolescents; Organisation de débats,
réunions et animations; édition et diffusion de documents
de travail.
SEL
Santé Ethique Libertés
CHS Le Vinatier
95, boulevard Pinel
69677 BRON CEDEX
Tel :04 72 35 87 10 - Fax : 04 72 35 87 40
Identifier les problèmes éthiques dans le domaine de
la santé. Assurer des études et des recherches sur les
problèmes éthiques. Promouvoir l'information auprès
des professionnels concernés. Adhère à l'Association
Européenne des Centres d'Ethique Médicale.
SNAPEI
Syndicat National des Associations de Parents d'Enfants Inadaptés
12, rue de la Bastide
95800 CERGY SAINT CHRISTOPHE
Tél : 01 30 30 32 33 - Fax : 01 30 30 21 73
3615 SNAP
Représenter et défendre les intérêts professionnels
des associations de parents de personnes ayant un handicap mental,
gestionnaires d'établissements et de services. Proposer une
assistance technique; Organisation, comptabilité, informatique,
qualité des services.
SPASM
Société Parisienne d'Aide à la Santé Mentale
31, rue de Liège
75008 Paris
Tél : 01 43 87 60 51 - Fax : 01 42 94 91 35
Gère des services spécialisés dans le traitement
des maladies mentales psychoses, état limite, névrose
grave, anorexie mentale, etc. Service d'information, de conseil psychologique
et de formation.
UNAFAM
Union des Amis et Familles de malades mentaux
12, impasse Compoint
75017 PARIS
Tél : 01 42 63 03 03 - Fax : 01 42 63 44 00
heures et jours ouvrables
Permanences pour l'accueil et l'information des familles, entraide,
consultations juridiques et sociales, contrats d'assurance et de rente
survie. Service de documentation et service social, consultations
de conseils psychologiques... Publie un trimestriel UNAFAM, organise
des séjours de vacances pour malades stabilisés, etc.
But rompre l'isolement provoqué par la maladie mentale; Développer
la solidarité entre les personnes touchées; Créer
un environnement psychologique, social, etc. qui l'action thérapeutique;
aider à la réinsertion, etc. 17 délégations
régionales.
UNAPEI
Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées
Mentales
15, rue Coysevox
75876 PARIS CEDEX
Tél : 01 44 85 50 50 - Fax. 01 44 85 50 60
3615 UNAPEI
L'UNAPEI a pour buts de faire connaître les droits et les devoirs
des personnes handicapées mentales et de défendre leurs
intérêts et ceux de leur environnement social et familial.
Assistance juridique, documentation, assurances (rente-survie, rente-accident,
scolaire, responsabilité civile); Formation des parents et
des professionnels, etc. URAPEI et ADAPEI en régions et départements
gèrent des CAT. Publie le mensuel VIVRE ENSEMBLE.
ASSOCIATION
DE SERVICES AUX PERSONNES
ACARAT
B.P. 60574 - Résidence Les Quatre Vents - Avenue Rhin &
Danube - 13814 Vitrolles Cedex
Téléphone : 04 42 41 67 20 - Télécopie
: 04 42 41 67 21 - Internet: http://www.acarat.fr
Association spécialisée dans la constitution
de dossier d'assurance pour les personnes ayant rencontrées
des difficultés pour trouver un assureur du fait de leur état
de santé
PROXIM' SERVICES 75
Association de Services aux Personnes
63, rue de l'Amiral Roussin - 75015 Paris
Tél. : 01 56 56 10 50 - Fax : 01 56 56 10 55
Courriel : contact@emploi-plus.org
Créée en 1992, elle fait partie de la Fédération
Emploi Plus. Agréée qualité par les Préfectures
de Paris et des Hauts-de-Seine, elle appartient au réseau national
Proxim' Services et adhère aux fédérations UNA
et COORACE.
Des professionnels à votre écoute vous proposent du
personnel de confiance. Sur simple appel téléphonique,
l'association répond à vos questions, vous aide à
définir vos besoins, vous conseille et réalise gratuitement
des devis personnalisés.
Des services "maison" sont proposés pour tous les
particuliers, notamment pour les personnes handicapées dans
leur cadre de travail mais aussi lors de leurs déplacements
extérieurs (Auxiliaire de vie jour, nuit, week-end, vacances
- Aide à la toilette - Préparation des repas - Aide
pour les démarches administratives).
TROUBLES SPECIFIQUES DU LANGAGE
AVENIR DYSPHASIE-FRANCE
AAD France - 1 bis, chemin du Buisson Guerin - 78 750 Mareil-Marly
Tél./Fax : 01 34 51 28 26 - Courriel : info@dysphasie.org -
Internet : http://www.avenir-dysphasie.asso.fr
APEDA
Association française de Parents en Difficulté d'Apprentissage
de langage écrit et oral
6, allée Antoine Lemaistre - 78460 Chevreuse
Tél. : 06 61 00 51 66 - Internet : http://www.ifrance.com/apeda/
MALADIES RARES
ALLIANCE MALADIES RARES
Plateforme Maladies Rares - 102 rue Didot 75014 Paris
Tel : 01 56 53 53 40 - Fax : 01 56 53 53 44
Courriel : alliance@maladiesrares.org
- Internet : http://www.alliance-maladies-rares.org
Créée le 24 février 2000, lAlliance
Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourdhui 180
associations de malades.
Elle représente environ 1,5 millions de malades et 2 000 pathologies.
Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés,
"orphelins" dassociations.
Depuis sa création, il sest développé une
véritable "culture Alliance" où laction
collective et la solidarité dépassent les intérêts
individuels et les préoccupations de chaque association. LAlliance
est ainsi devenue un lieu dinformation, de formation et dentraide
où la convivialité, léchange et le partage
des expériences jouent un rôle essentiel.
En quelques années, lAlliance sest aussi imposée
comme linterlocuteur incontournable des pouvoirs publics : ministères
de la santé, de la recherche et des personnes handicapées.
LAlliance a oeuvré avec lAFM à la création
de lInstitut des maladies rares dont la mission est dinciter,
développer et coordonner la recherche sur ces pathologies.
Elle a été à linitiative du Plan national
maladies rares et
simplique fortement dans son suivi.
Outre son action au niveau national, lAlliance, grâce
à ses « antennes », agit au niveau régional
pour être à lécoute des attentes et des
besoins des malades et des familles au plus près de chez eux.
Enfin, lAlliance simplique fortement pour que les maladies
rares sinscrivent dans les priorités de santé
publique au niveau européen et pour renforcer la collaboration
européenne dans ce domaine.
(*) Si vous souhaitez que le nom d'une nouvelle association
figure dans cette liste, prière de nous adresser ses coordonnées
et statuts (CRIPH DPMA - 120, rue de Bercy - Télédoc
773 - 75572 Paris cedex 12)